Torticollis Spasmodica & Botox

Ik heb een neurologische aandoening *Torticollis Spasmodica*. Tegenwoordig wordt het ook wel Cervicale Dystonie genoemd. Er is een verstoring tussen mijn brein en mijn spieren. Wat er gebeurd is dat de spieren in mijn nek en hals onwillekeurig samentrekken. Dit worden ook wel spasmen genoemd. Hierdoor beweegt mijn hoofd als vanzelf naar links. Soms blijft mijn hoofd in een dwangstand staan en wanneer ik het probeer tegen te houden, gaan mijn hoofd en bovenlijf heel erg trillen. 

Het is begonnen rond mijn 13e levensjaar. Rond mijn 15e ben ik al eens bij een neuroloog geweest. Ik voelde me door hem echter niet serieus genomen en begrepen. Het werd afgedaan als een psychisch probleem. Toen der tijd heb ik van hem wel propranolol gekregen. Dit verminderde de klachten, maar niet voldoende. De combinatie met drank werkte echter uitstekend, met als gevolg dat ik een verslaving ontwikkelde.

Inmiddels ben ik langer dan vier jaar nuchter 💪🏻. Ik heb de afgelopen jaren verschillende therapeutische behandelingen gevolgd en zelf van alles geprobeerd om rust in mijn lichaam te vinden, maar de klachten bleven. Sterker nog, de klachten werden erger. Hoewel ik het meestal goed kan verbergen, heb ik er in het dagelijks leven heel veel last van. Ik heb veel pijn en ik kan mezelf niet vrijuit bewegen. Hierdoor zijn veel dagelijkse praktische-, maar ook sociale activiteiten moeilijk. Ik heb me hier ook altijd heel erg voor geschaamd. 

Twee maanden geleden ben ik opnieuw bij een neuroloog geweest. Ik was nog geen twee minuten in de spreekkamer en hij wist wat het was. Het was een ontzettend fijn gesprek en vandaag ben ik na 18 jaar voor het eerst behandeld voor mijn aandoening. Ik heb botuline injecties gekregen. Deze injecties krijg ik om de drie maanden, voor de rest van mijn leven. Er is nog geen genezing mogelijk, maar de verwachting is dat de klachten behoorlijk zullen gaan verminderen.

De opluchting en emotionele ontlading zijn groot. Het heeft eindelijk een naam en er is een behandeling mogelijk. Ik ben zo ontzettend blij. Er is een hoop gebeurd, maar ook dit verhaal heeft nu een plek in mijn leven. Inmiddels durf ik het bespreekbaar te maken en om hulp te vragen wanneer iets niet goed lukt. Het mag er nu gewoon zijn en omarmd worden. Ik merk dat hierdoor het gevoel van schaamte ook steeds minder word. 

Er valt van alles te zeggen over hoe het hele proces is verlopen, maar ik kan het verleden niet meer veranderen. Het is een emotionele rollercoaster geweest en de afgelopen twee maanden heb ik tijd en aandacht besteed aan het verwerken hiervan. Het is goed zoals het nu is en ik heb goede hoop voor de toekomst 🔆.