Torticollis spasmodica & Motoriek

Torticollis spasmodica is een neurologische aandoening waarbij er een verstoring is tussen mijn brein en spieren. Naast dat dit problemen geeft in mijn nek en hals, heeft het ook invloed op mijn motoriek.

Ik bezoek nu al enige tijd twee fysiotherapeuten. De ene therapeute bevindt zich in Ede. Zij masseert mijn nek los en brengt tape aan op de zijkanten van mijn nek spieren. Deze tape geeft extra steun en de ribbeltjes onder de tape geven via mijn spieren signalen af aan mijn brein. Waardoor de spieren zich makkelijker kunnen ontspannen en minder actief zijn.

De andere therapeute bevindt zich in Wijchen. Zij is een fysiotherapeut met een specialisatie in dystonieen. Torticollis spasmodica wordt ook wel cervicale dystonie genoemd. Zij masseert mijn nekspieren, maar hier neemt zij ook de wervels en aanhechting in mee. Daarbij heb ik van haar allerlei verschillende oefeningen gekregen, om op een zachte en milde manier de verbinding tussen mijn spieren en brein meer in balans te brengen.

Nadat ik de eerste paar keer bij haar was geweest, voelde ik me nogal overweldigd. Hoewel mijn motoriek sowieso nooit zo denderend is geweest, was het best even schrikken om te zien en te voelen in welke mate het uit balans is. Hoewel de oefeningen erg makkelijk lijken, vond ik ze enorm intensief en vermoeiend. De fysiotherapeute gaf aan dat het echt pittig is en dat het belangrijk is om vol te houden.

Inmiddels ben ik alweer een hele tijd verder en vind ik het gek genoeg ook wel leuk. Ik merk dat ik in korte tijd enorm vooruit ben gegaan. De oefeningen hebben we steeds verder uitgebreid en inmiddels zijn we samen de puntjes op de i aan het zetten.

De combinatie van botox, twee fysiotherapeuten, tape en oefeningen werkt enorm goed. Hierdoor kan ik op dit moment aardig goed met de aandoening leven en dat is heel fijn. Ik heb bijna geen pijn, veel dagelijkse activiteiten kan ik nu een stuk makkelijker uitvoeren en ik heb voor het eerst in jaren weer kunnen fietsen. Dit laatste is voor mij een enorm grote overwinning en geeft zoveel vrijheid. Daarbij heb ik veel steun vanuit mijn omgeving, waardoor er minder schaamte is en ik me vrijer voel.

& Ja de botox geeft bijwerkingen. Die zijn best pittig. Ik heb voor een week of twee last van slikproblemen, moeite met praten en het gevoel dat mijn nek mijn hoofd niet kan dragen. Gelukkig nemen de bijwerkingen geleidelijk aan ook weer af.

Voor nu kan ik voorlopig nog even vooruit ☺️.